医疗机构数据共享存在堵点。各级医疗机构信息系统相对独立、标准不一,难以形成完整连续的居民健康档案。跨机构数据利用率偏低,不仅导致群众就医重复检查、反复跑腿,也制约远程诊疗、医疗人工智能等新业态发展。
标准体系不统一与基层能力不足并存。全国统一的医疗数据采集、存储、交互规范尚未全面实施,不同机构信息系统互不兼容,是数据孤岛形成的重要技术诱因。同时,城乡医疗数字化差距较大;群众对个人健康数据的知情权、使用权保障仍有提升空间。
公益属性与市场利用关系尚需理顺。医疗卫生事业具有公益属性,健康数据不能按照纯市场化逻辑进行配置,但数据要素的开发利用又离不开市场化。健康数据权属、使用、收益等规则尚待明晰,公共管理、个人权益和机构使用边界不够清晰,既影响了公益服务供给效率,也压缩了医疗数据产业的创新发展空间。
系统化治理的推进路径
针对健康数据治理碎片化问题,除了推进技术上的互联互通,也要在制度上形成系统的治理逻辑,围绕安全、效率和公平三个方面,抓住重点进行突破。 [...] 制度优势转化为治理效能
健康数据治理的关键,在于个人信息保护与数据共享利用实现动态平衡。近年来,数据安全法、个人信息保护法相继施行,明确医疗健康信息作为敏感个人信息的法律地位,确立全流程保护规则;《中共中央 国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》《“十四五”全民健康信息化规划》等政策文件,对国家级健康医疗大数据中心建设、医保数据协同、分类分级管理等作出顶层安排,划定了数据共享的基本边界。制度建设有效带动地方实践探索,浙江健康大脑、广州卫生健康行业可信数据空间等试点先后落地,国家级跨区域数据共享也在逐步推进。但整体来看,现有制度多为原则性规定,健康数据领域常设统筹协调机制尚不健全,制度优势仍需更好转化为治理效能。
跨部门协同机制有待健全。实践中,既有数据重复采集、多头归集造成的资源浪费,也存在部分环节监管协同不足。分散化的管理模式,不仅增加了行政机关与医疗机构的运行成本,也难以整合形成治理合力。 [...] 运用隐私计算等技术手段,探索安全可控的数据流通模式。借助隐私计算、区块链等数字技术,推广“数据可用不可见”模式,在不泄露原始数据的前提下挖掘数据价值。推进生命健康领域可信数据空间建设,坚持“数据不出域、风险可管控”原则,平衡安全保护与开发利用的关系,为医疗创新、公共卫生防控等领域的数据应用提供支撑。
兼顾基层与重点群体需求,推进治理公平可及。坚持全国统一规则与地方创新相结合,国家层面制定统一安全标准与基础规范,各地结合实际开展试点探索。加大基层与偏远地区医疗信息化投入,加强基层数据管理人才培养,推动治理能力下沉。聚焦老年人、慢性病患者等群体需求,优化数据共享服务流程,让治理成果惠及更多群众,促进优质医疗资源均衡可及。
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文:安徽医科大学法学院校聘副教授 余祥
审核:李诗尧 徐秉楠
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